Los casos especiales, como es el mio, he llegado a contar hasta más de diez incidencias que por si solas pueden modificarte la vida: piernas inquietas, pérdida de olfato, estreñimiento crónico, espasmos, temblores, lentitud de movimientos, salivación excesiva, empequeñecimiento de la escritura hasta no entender tu propia letra, depresión aguda, encorvamiento de la columna, adelantamiento de los síntomas de vejez, rigidez facial , trastornos severos en el sueño y lo último y más sorprendente: visión doble con episodios de alucinación que provocan la distorsión de la realidad y la imposibilidad de leer al mezclarse las letras. La contestación inmediata ha sido el fallido intento de unas gafas con cristales de prisma, para terminar con una cirugia de corrección de estrabismo que provoca, una vez mas, el omnipresente párkinson y de la que puede decirse que estoy convaleciente y a la espera de resultados.
Pero si algo define a esta enfermedad es una sensación generalizada y permanente, en la que INQUIETUD, NERVIOSISMO y ANSIEDAD conforma una forma de ser y de hacer. Es como si la mezcla la pones a calentar y nunca alcanzas el punto de emulsión. No haces crisis, pero te instalas en una crisis permanente.
No, yo no me engaño: esto no tiene remedio, no voy a ganar ninguna batalla y menos la guerra. Esto no quiere decir que me rinda, si no que tengo que cambiar de estrategia y eso es lo que estoy haciendo desde hace un tiempo: buscar la forma de atemperar y paliar los efectos de estas “plagas bíblicas”; y os aseguro que ese combate puede que quede en tablas, pero perder no lo pierdo.
He aprendido a hacer de una noche de insomnio una fiesta en la que te autodisciplinas en ratos para la lectura y la escritura o ver una película escogida. Más fuerte es organizar “la madrugá” en el silencio y oscuridad de la noche madrileña en el que con vistas de mi casa sustituyes el Manzanares por el Guadalquivir, el paso procesional pr mi salón por La Campana y seguir por el pasillo, quiero decir por Sierpe hasta el templo catedral,es decir hasta la cocina, que también es templo pero gastronómico. Al final abro el sagrario – frigorífico y doy buena cuenta de una magnífica torrija, que nos ha traído mi hija LAURA. Ah , se me olvidaba, el paso o trono lo resolví con silla ligera que coloque encima de mi cabeza. En silencio, gesticulando con la boca para no emitir sonido hice el recorrido procesional. Fue algo impactante con resultados variados: hice ejercicios físicos y de logopedia y a mi manera honré esta tradición tan nuestra como son las procesiónes de Semana Santa. Es verdad, este año no he ido a la procesión del Santo Entierto de Herencia. Pero después de lo que te he contado, estás seguro que no he ido a la procesión?, Todavía huelo las velas que dispuse en el recorrido y el eco de los tambores que resonaban en mi pabellón auditivo desde mi i- Phone. Es la mente,la fuerza de la mente, que si l a sabes aprovechar y utilizar te h ace indestructible.
Así pues, ante el Párkinson no valen héroes, valientes, forzudos, guerreros, saca pechos y sobrados; lo que sirve, lo que te da fuerzas para continuar, lo que te permite afrontar la inmensa soledad que en ocasiones en tu entorno se da y sobre todo, la fuerza interior que has de acumular para reconocer y aceptar que la vida, tu vida, mi vida desde que te has asociado a esta enfermedad neuronal cambia radicalmente . Tienes que reconstruir y reconsiderar tu vida y salvar los muebles que puedas y merezcan la pena.
Para amigos, familiares y conocidos de un parkinsoniano, deciros que estáis ante una enfermedad con mayúsculos, sería y complicada, en la que los temblores pueden en mucho casos ser la anécdota.
Mi experiencia, que puede medírse en trieños , me dice que esto va de supervivencia. Puede que ello no sea lo más grandioso y espectacular, pero yo lo que de verdad me siento y me gusta que sea así es ser un SUPERVIVIENTE.
(José Luis Gómez – Calcerrada Gascón // Socio 5583 de Asociación Parkinson Madrid )
