Herencia se suma a la conmemoración del Día Internacional del síndrome de Phelan – McDermir este pasado 22 de octubre y tiñe de color verde los molinos y las rotondas de la localidad con el objetivo de visibilizar esta enfermedad.
El Síndrome de Phelan-McDermid, o deleción del cromosoma 22q13, es una condición genética considerada enfermedad rara. La ausencia de este gen supone que los pacientes presenten un retraso en el desarrollo en múltiples áreas, especialmente en la capacidad de hablar. Esta mutación por lo general aparece de forma espontánea, es decir, no es heredada.
Esta iniciativa de ámbito internacional es un gesto solidario y altruista que busca generar el mayor grado de concienciación en la sociedad, sobre la importancia de la detección temprana del Síndrome de Phelan-McDermid, y de apoyo a los pacientes y sus familias.
Por otro lado, la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, que trabaja para mejorar la calidad de vida de los menores que conviven con esta patología poco frecuente, ha organizado un evento socio-deportivo solidario a nivel mundial ‘Run like a hero’ Global Running Week. Una carrera virtual, que tiene lugar desde el pasado día 16 y hasta el 24 de octubre, que se puede realizar de manera individual y en la que los participantes pueden elegir entre dos distancias, 1 o 5 kilómetros, y recorrerlos en el lugar del mundo que ellos decidan gracias a la App Believe y colaborar así con la inscripción.
Aún puedes colaborar en el siguiente enlace https://runlikeahero.com/
