Hoy, 28 de febrero, se conmemora el Día de las Enfermedades Raras y por ello, para visibilizar las diferentes enfermedades raras, los molinos de Herencia se teñirán de diferentes colores.
Un día que tiene como fin con el fin crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el debido diagnóstico y tratamiento y que, a la larga, esto les garantice una vida mejor.
El 28 de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha importante para concienciar y sensibilizar sobre estas patologías que afectan a una pequeña proporción de la población mundial. Aunque cada enfermedad rara afecta a pocas personas, en conjunto se estima que afectan a entre el 6% y el 8% de la población mundial, es decir, entre 400 y 500 millones de personas.
Las enfermedades raras, también conocidas como enfermedades huérfanas, son aquellas que tienen una prevalencia baja, es decir, que afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes. Se caracterizan por su complejidad, su diversidad y su gravedad, y muchas de ellas son crónicas, degenerativas, discapacitantes y potencialmente mortales.
Además de la dificultad de diagnóstico y tratamiento, las personas que sufren una enfermedad rara suelen enfrentarse a problemas de acceso a la atención médica, falta de conocimiento sobre su patología, falta de recursos para investigar y desarrollar tratamientos específicos, y estigmatización social.
Por todo ello, el Día de las Enfermedades Raras es una oportunidad para visibilizar esta realidad y reivindicar el derecho de las personas afectadas a recibir un tratamiento adecuado, a participar en la investigación y a tener una vida plena y digna.
La celebración de este día tiene como objetivo promover la investigación científica y la colaboración internacional para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias. También busca fomentar la sensibilización y la solidaridad de la sociedad en general y de los responsables políticos en particular.
En España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) es una de las organizaciones más activas en la promoción de este día y en la lucha por los derechos de las personas afectadas por estas patologías. FEDER, que representa a más de 300 asociaciones de pacientes, trabaja en proyectos de investigación, formación, sensibilización, defensa de derechos y atención integral a las personas afectadas.
En definitiva, el Día de las Enfermedades Raras es una llamada a la acción para que la sociedad en su conjunto se movilice para mejorar la situación de las personas afectadas por estas patologías. Es necesario que se destinen más recursos a la investigación, que se promueva la formación y el conocimiento sobre estas enfermedades, y que se garantice un acceso justo y equitativo a la atención sanitaria y social para todas las personas, independientemente de su condición.
