Herencia, en Ciudad Real, prepara con entusiasmo la segunda edición de la carrera solidaria ‘Run Like Hero’, programada para el domingo 22 de octubre. Esta iniciativa, surgida en colaboración entre el Ayuntamiento, FisioCarlos y la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, busca dar visibilidad y apoyar la investigación del Síndrome Phelan-McDermid en conmemoración de su Día Internacional.
El origen de esta carrera en Herencia proviene del empeño y la lucha de los padres de Marco, un pequeño residente de la localidad diagnosticado con esta enfermedad poco común. Con apenas 4 años, Marco ha sido el inspirador para que la comunidad se sume a esta noble causa, convirtiendo a Herencia en un municipio que, año tras año, busca ser más inclusivo y solidario.
La carrera se presenta tanto en modalidad virtual a nivel internacional como en tres ediciones presenciales en Majadahonda, Ortuella y Herencia. En estas localidades, los asistentes podrán decidir entre correr o caminar distancias de 5 o 10 kilómetros. Adicionalmente, se ofrece la opción de contribuir económicamente con el ‘kilómetro 0’, una donación simbólica para aquellos que desean apoyar sin necesidad de correr.
Herencia no solo brindará la experiencia de la carrera. Se están organizando una serie de actividades paralelas como pintacaras, música en vivo, servicios de fisioterapia para los corredores, sorteos y premios, garantizando un ambiente festivo y familiar.
Carlos Javier Torres, padre de Marco y delegado de la Asociación Phelan-McDermid, recalca la importancia de esta actividad como herramienta para visibilizar una enfermedad que a menudo pasa desapercibida hasta que es demasiado tarde. Con expectativas altas, Carlos Javier espera superar la participación del año anterior, que contó con casi 700 inscritos.
El alcalde Sergio García-Navas, expresó su reconocimiento a la Asociación y especialmente a la familia de Marco, por dar voz a quienes sufren esta enfermedad, evidenciando la necesidad urgente de investigar y mejorar la calidad de vida de los afectados.
Las inscripciones ya están abiertas y se pueden realizar hasta el jueves 19 de octubre en runlikeahero.com. Los fondos recaudados serán íntegramente destinados a la investigación y apoyo de los afectados por el Síndrome de Phelan-McDermid.
Sobre el Síndrome de Phelan-McDermid
Este síndrome, también identificado como deleción del cromosoma 22q13, se enmarca dentro de las enfermedades raras. Su principal característica es el retraso en el desarrollo, especialmente en la capacidad de comunicación. Generalmente, esta mutación genética aparece de manera espontánea, sin ser heredada.
