En conmemoración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Diputación de Albacete se unió a la campaña de sensibilización organizada por AdELAnte Castilla-La Mancha, destacando la necesidad de convertir los derechos en hechos y no solo en palabras. José González, responsable del Área Social, participó junto a la diputada Llanos Sánchez en una mesa informativa frente al Palacio Provincial, donde se reunieron con el presidente de AdELAnte C-LM, David Amores, y su equipo. Esta iniciativa, parte de la campaña #LuzporlaELA, busca aumentar la visibilidad de la lucha contra la enfermedad, destacando la iluminación de verde de varios edificios emblemáticos.
Durante el encuentro, se recordó a Rosa María García, una figura crucial en la lucha contra la ELA y madre de los conocidos líderes locales, el presidente de la asociación y el alcalde de La Roda, Juanra Amores. Su legado fue homenajeado por su participación firme en eventos previos.
José González subrayó la importancia de agradecer y reivindicar, destacando el apoyo invaluable de AdELAnte C-LM a pacientes y familias. Afirmó la colaboración de la Diputación en áreas fuera de su competencia directa, como la atención rehabilitadora, y enfatizó el notable aumento de las Ayudas a la Investigación ‘Juan Carlos Izpisúa’.
Celebró la reciente aprobación de la Ley ELA, aunque recalcó la urgencia de su aplicación efectiva para que los derechos prometidos se concreten en soluciones tangibles. David Amores, por su parte, agradeció el respaldo continuo de la Diputación y pidió la aceleración de cuidados especializados en los hogares, subrayando la falta de recursos económicos para muchas familias. Abogó por asegurar la financiación desde el Parlamento español para materializar las promesas de ayuda.
En materia de investigación, Amores mencionó un nuevo medicamento que prolonga la vida en un pequeño porcentaje de casos, pero urgió a continuar avanzando para beneficiar a más pacientes.
En la región de Albacete, se estima que entre 35 y 40 personas viven con ELA, mientras que en Castilla-La Mancha la cifra asciende a entre 150 y 170. AdELAnte C-LM brinda asistencia a cerca de 80 pacientes, aunque este número cambia constantemente. La jornada también puso de relieve la importancia de establecer un registro de pacientes para dimensionar correctamente la respuesta asistencial y destacó que, a pesar de los progresos, aún queda mucho para garantizar que los derechos de los pacientes con ELA sean efectivos en su vida diaria.
