El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF,ha creado la campaña #Cedominombre por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.
Con el apoyo del Atlético de Madrid, de la Fundación Atlético de Madrid y del jugador rojiblanco, Filipe Luis, la INDEPF solicita a todos los usuarios de redes sociales que,el lunes 29 de febrero,cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras (no hay que cambiar tu @usuario por lo que no pierdes usuarios en las redes).
Desde INDEPF lanzan un reto: “Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día? Por ello, hacen un llamamiento para que el próximo lunes todos se sumen a esta campaña tan necesaria” y añaden: “Las llamamos enfermedades raras, porque decimos que son poco frecuentes, aunque según estimaciones se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. En realidad, son enfermedades poco conocidas no sólo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica”.
El Instituto de Investigación y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes es una institución sin ánimo de lucro de apoyo y referencia a pacientes con este tipo de enfermedades. Nace desde una estructura coordinada con base multidisciplinar, engranando en su núcleo de trabajo los servicios sanitarios y sociales, generando colaboración entre los diferentes agentes activos, profesionales y pacientes. El fin de la institución es promover e investigar diferentes patologías para aumentar el conocimiento de éstas y mejorar la calidad de vida de los pacientes, aumentando la calidad de los servicios aportados.
Más información en su web indepf o en Cedo Mi Nombre.
Para que las enfermedades raras se conozcan por su nombre, hoy cambio el mío. Haz lo mismo cedominombre.com #cedominombre @indepf
